Discapacidad y familia

   Enfrentarse a un diagnóstico de discapacidad no es fácil, en ninguna de las situaciones posibles. 

   Todos hemos necesitado de un tiempo adicional tras el diagnóstico para aceptar que nuestr@ hijo requerirá un aprendizaje adaptado para el resto de su vida. Lo realmente importante no es el tiempo que necesitemos para hacerlo, sino que una vez somos conscientes de esta necesidad, seamos capaces de involucrarnos en dicho proceso.

   Cada vez son más los estudios que demuestran que la formación y la participación de la familia correlacionan positivamente con la mejora en el pronóstico de su evolución y, afortunadamente escuchamos cada vez más a menudo los conceptos: "empoderamiento familiar", "crianza especializada" y "formación familiar".

   En la actualidad, los grandes profesionales coinciden en que no hay mejor intervención que aquella que se puede generalizar a los contextos naturales del niño (casa, escuela y/o parque). 

   Las sesiones "a puerta cerrada" donde los padres no observamos cómo comunicarnos con él, cómo facilitarles el aprendizaje y cómo generalizar lo aprendido "en mesa" a su día a día deberían ser cada vez más una opción minoritaria y encontrarse en proceso de desaparición.

   Por ejemplo, es prácticamente imposible aprender un número significativo de signos mediante "Habla signada" sólo con sesiones programadas, aunque sean diarias, si los padres no continúan esta enseñanza en el domicilio y refuerzan el aprendizaje de los signos ya aprendidos durante las rutinas diarias.

• ¿Cuántas frutas puede aprender a signar un niño mediante habla signada durante una sesión? 
• ¿Cuantas sesiones necesitaríamos para enseñarle los signos de todos los alimentos que tiene a su alrededor? 
• ¿Cómo es posible enseñar durante una sesión signos para nombrar  todos y cada uno de los dibujos que desea ver en la tele?

   Teniendo en cuenta que el aprendizaje debe partir de la motivación, es difícil conseguir dicha motivación para todos y cada uno de los objetos que queremos enseñar a signar durante las sesiones. Por el contrario, con la formación adecuada, los padres podrán formar un sólo equipo junto al terapeuta trabajando  ambos en la misma línea y compartiendo objetivos. Los signos se podrán ir introduciendo aprovechando las rutinas diarias, comidas o momentos de juegos siempre de manera espontánea y aprovechando el ambiente natural y la motivación personal del niñ@.

   A priori, cuando un niño sin lenguaje oral comienza con habla signada es difícil saber el tiempo durante el cual necesitará utilizar los signos cómo única herramienta de comunicación y, cuando aparecerá el lenguaje oral acompañado del signo. Depende exclusivamente del grado de afectación del niño y del grado de participación de la familia. Esta es la razón fundamental por la que NO introducir a los padres en este proceso de aprendizaje es uno de los principales errores de algunos terapeutas. 

   Si acabas de aterrizar por aquí, si hace poquito que tu hijo ha sido diagnosticado de cualquier síndrome o trastorno en los que se ve afectado el habla y en general la comprensión del lenguaje oral, busca siempre un terapeuta que te permita aprender a comunicaros con él/ella desde el principio. Esperar a que aparezca el habla sin utilizar SAAC (Sistemas de comunicación alternativa/aumentativa) es siempre una pérdida de tiempo para él y para vosotros. Las terapias a menudo son muy costosas, no sólo económicamente, también en tiempo de desplazamiento si el terapeuta no va a vuestra casa (situación que sería la ideal puesto que es el ambiente natural del niño) pero resulta más costosas aún si vosotros como padres no recibís la formación adecuada para continuar el trabajo al terminar la sesión con el terapeuta.

   No se trata de convertiros en terapeutas, se trata de aprender a comunicaros de la mejor manera con vuestro hijo. Aprender a detectar sus demandas y cambiar vuestra forma de interaccionar con él, porque algunas de las situaciones que se darían con un niño neurotípico no se darán debido al trastorno que le han diagnosticado. Son muchas horas las que él niño pasará sólo con vosotros, sin sus terapeutas o sus profesores, muchas semanas sin colegio en vacaciones y él/ella sigue teniendo la misma necesidad de comunicarse con su entorno que durante el periodo escolar, por eso sin la formación de la familia, TODO se hace mucho más complejo.